Läs Hannes [...]]]> Att fördomarna är omfattande och att diskrimineringen är ansenlig är det nog ingen som säger emot. Människor med psykiska funktionsnedsättningar både stigmatiseras och marginaliseras som har få motsvarigheter hos andra grupper i samhället. Därför är det förvånande att en talesperson för RSMH, Hannes Qvarfordt, påstår att kampanjen (H)järnkoll understödjer dessa fördomar.

Läs Hannes inlägg här.

Länk till (H)järnkoll

1 Kampanjens namn: (H)järnkoll

Att namnet (H)järnkoll skulle ha stängt dörren till socialpsykiatriska analyser håller jag inte med om. Det faktum att psykiska sjukdomar finns i hjärnan finns det hur mycket vetenskap som helst på. Den ständiga frågan om hönan och ägget kan vi diskutera i evigheter. Jag antar att det är en av livets hemligheter och ingen kan med säkerhet säga att det ena eller andra är rätt.

På en punkt är vi dock helt överens. (H)järnkoll är ett uruselt namn och loggan (H) ännu sämre. Varför ska vi sätta oss inom parentes!?

2 ”Psykisk sjukdom är som vilken sjukdom som helst”

Psykisk sjukdom är precis som (många) andra sjukdomar som helst. Det finns en uppsjö sjukdomar där man enbart kan ställa diagnos utifrån ”subjektivt beskrivna och bedömda symtom”. Psykisk sjukdom är inte annorlunda. Undantaget möjligen schizofreni där omfattande forskning visar att vissa markörer skiljer sig jämfört med människor utan schizofreni. Tyvärr forskas alldeles för lite inom psykiatri men jag är övertygad om att när kunskapen blir större kommer vi förmodligen att kunna se fysiska förändringar på fler psykiska sjukdomar som till exempel bipolär. Vid vissa former av psykiska funktionsnedsättningar går det att med magnetkamera iaktta avvikelser i hjärnan.

Sista stycket

Trots ihärdigt forskande i många decennier har man ännu inte kunnat belägga primärt biologiska orsaker till de stora och vanliga grupperna av psykisk ohälsa

anser jag dock att Hannes har helt fel men då jag varken är forskare eller har tid och möjlighet att bevisa det lämnar jag det därhän.

3 ”Psykisk sjukdom är inte föräldrarnas fel”

Nej ansedd skuld förutsätter inte medvetet uppsåt eller försumlighet. Många är de föräldrar som har ansetts ligga bakom sina barns sjukdomar och problem. Detta har ofta lett till att helt felaktig hjälp och stöd har satts in. Samhällets profession har lång tid duperats av gammalt psykoanalytisk flum-snack om föräldrars och framförallt mammors skuld och därigenom kullkastat fungerande sunda barn-föräldrarelationer.

Jag har själv erfarenhet av detta. När man söker hjälp för ett barn som mår mycket dåligt och insatsen blir mot mig som förälder och mamma istället för att hjälpa och stötta det djupt ångestfyllda barnet är en kränkning inte bara av mig utan även av barnet. Där jag som förälder rent av riskerar en anmälan till myndigheter för att jag ”tillåtit” mitt barn att drabbas av psykisk ohälsa pga. att jag skulle vara en dålig förälder.

Givetvis påverkar uppväxtmiljön huruvida jag växer upp till en trygg individ. Tyvärr är psykisk sjukdom ärftlig i den bemärkelsen att den kan ge barnet en sårbarhet som då kräver en ännu mer gynnsam miljö som jag som förälder kanske inte resurser att tillhandahålla. Om jag skulle bo med mitt barn på en plats där det finns gifter i marken har jag inte skuld till ev. sjukdomar eller andra effekter av uppväxten på just den platsen. Oavsett om jag känner till gifterna i marken eller inte så påverkar det mitt barns fysiska och psykiska hälsa negativt.

De flesta människor har många saker i sin ryggsäck de behöver ta tag i men det är inte lika med psykisk sjukdom. Jag kan fungera i ett samhälle trots att jag växt upp med en känslolös pappa eller en frånvarande mamma. Det ger mig inte med automatik en psykisk sjukdom. Inte ens ”fysisk misshandel, drogmissbruk eller sexuella övergrepp” resulterar nödvändigtvis i psykisk sjukdom och de allra flesta människor kommer ur dessa uppväxtmiljöer möjligen något tilltufsade men utan psykisk sjukdom.

Jag vidhåller Hjärnkoll-kampanjens riktighet – Föräldrar är inte skuld till sina barns psykiska sjukdomar även om uppväxtmiljön kan påverka i positiv eller negativ bemärkelse.

4 ”Psykiatrin ger professionell hjälp”

Det är inte speciellt konstigt att kampanjen även påtar sig att

övertyga allmänheten om att psykiatrin ger professionell hjälp till människor med psykisk ohälsa

då den hänger samman med allmänhetens attityd om psykiska sjukdomar. Om att så är fallet kan vi läsa i gammelmedia och framförallt kommentarer på olika forum.

Dels måste allmänheten få veta att svensk psykiatrisk vård existerar och fungerar och dels behöver vi förändra allmänhetens syn på den psykiatriska vården och behandling. Detta för att motverka större efterfrågan på tvångsåtgärder vilket vi redan sett resultat på i och med lagen om s.k. tvång i öppenvård. Detta kan även ge en synergi-effekt att fler vågar söka hjälp och det psykiska lidandet minskar.

Hur denna vård fungerar är inte (H)järnkolls uppgift och det har i alla fall inte jag upplevt att de gör. Den psykiatriska vården har mycket att ta till sig och liksom all annan vård fungerar den inte till 100 % överallt hela tiden.

Terapeuten och jag pratade om skam, och det jag känner efter till exempel en föreläsning trots [...]]]> Jag har börjat träffa en terapeut för att bli av med oönskade hindrande känslor och tankar och idag var det en tuff session. Man ska ju stanna i känslan så jag tänkte skriva om ett minne.

Terapeuten och jag pratade om skam, och det jag känner efter till exempel en föreläsning trots att jag gjort bra ifrån mig. Eller kanske på grund av. Efter en bra föreläsning blir jag först fylld med adrenalin och studsar fram men sen när jag kommer hem eller sätter mig ner så kommer skammen. Och jag fattar inte varför. Om jag gjort dåligt så kan man ju förstå varför man skulle känna skam men med mig är det tvärtom. Ju bättre jag gjort från mig ju sämre mår jag. Terapeuten pratade om livsschema. Det innersta man lär sig som ger strategier som ger automatiska tankar. Mina tankar har större delen av mitt liv varit hur dum, ful och knäpp jag är. Jag är så trött på att känna så. Jag är så less på skammen.

En situation som jag tänkte på idag inträffade när jag var kanske 9 och min lillebror var då 3 ungefär. Vi bodde i barnrikehusen på den ”bättre” sidan. Över kullen åt ena håller låg det sämre området där det bodde lite patrask men vi bodde i de lite ”finare arbetarhusen”. Inte så fina som gården intill vår som var bostadsrätter dock. Men finare än gården längst bort där det till och med bodde invandrare och alkoholister.* Vi bodde, mamma, styvfar, jag och med tiden två bröder, i en liten 2:a på tredje våningen. Direkt in i lägenheten var en lång hall där köket låg till vänster.Hallen avslutades i ett badrum med sovrummet och vardagsrummet på varsin sida.

Just vid denna händelse hade vi besök av min mormor och yngsta moster och förmodligen tvingades jag och brorsan ut för vi var i vägen. Förmodligen tvingades jag passa min bror för så var det nästan jämt och förmodligen satt vi på gården och hade tråkigt när jag kom på att jag ville visa min nya skola för två flickor, tillika systrar, som bodde på samma gård som jag. Jag hade precis börjat på mellanstadiet där uppe och det var spännande. Skolan låg uppe vid vattentornet och det var berg runtom och en stor kuperad skolgård till skillnad från den lilla lågstadieskola jag gått på innan och där de båda flickorna gick kvar.

Efter att ha visat skolan ville en av flickorna gå ner på andra sidan vattentornet för det låg en stor lekplats. Min bror som satt i sulkyn ville ur vagnen så jag tog upp honom och lät honom springa. Det fanns ingen direkt trafik på bakgatorna i ett stilla villaområde. Hur som helst så ramlade brorsan och skar upp kinden så det blödde mycket. Det blev ett ganska djupt hack precis invid näsan. Jag tog en blöja och höll emot men det slutade inte blöda och jag kände att jag inte kunde hantera situationen med en blödande treåring och två andra flickor som ändå ar mitt ansvar för jag hade tagit med dem dit mot våra förhållningsregler. Vi var inne i annat bostadsområde och definitivt förbjudet för oss då vi hade passerat två större vägar. Visserligen en med rödljus och visserligen gick jag där varje dag till och från skolan men jag hade inte lov att ta med mig brorsan dit.

Jag tog ofta hand om mina bröder som är drygt 6 och 9 år yngre än jag. Ibland tog jag dem till dagmamman innan jag själv gick till skolan. Jag hade ganska mycket ansvar för dem och för det mesta kunde jag förmodligen hantera det. Men denna situation kunde jag inte hantera. Jag tror att den ena flickan dessutom började gråta förtvivlat då även de visste att vi egentligen inte fick gå dit. Jag ringde på i ett hus där och bad om att få ringa till min mamma. De i huset tog hand om brorsan och hjälpte till att plåstra om honom. Mamma kom och tog brorsan till sjukhuset men hon hann skälla ut mig och jag fick förmaning att gå raka vägen hem och vänta där.

Jag gick hem med sulkyn och de bägge flickorna vilka jag lämnade hos sin mamma på vägen. När jag kom hem var mormor och moster där. Jag grät förtvivlat och min moster tröstade mig. Jag visste att jag inte skulle vara vatten värd när mamma kom hem igen. Jag skulle få så mycket skäll. Inte så mycket stryk eftersom moster och mormor var där men jag skulle definitivt åka i säng vilket var det vanligaste straffet, vanligtvis ihop med stryk. Min moster tröstade mig och försäkrade mig att det inte skulle gå så illa. Att jag inte hade gjort något stort fel och att brorsan kunde ha ramlat var som helst och slagit sig. Det kunde ju lika gärna hänt på gården. Att min mamma bara blev arg just då för hon blev rädd och att det skulle gått över tills hon kom hem igen.

Jag trodde på henne och lugnade mig. Men när mamma kom hem så var ju det som jag hade misstänkt. Jag minns inte om jag fick stryk men jag åkte in i sängen med buller och bång.

Jag minns tydligt besvikelsen över att ha trott på mosters försäkringar och min egen förbittring att jag tillåtit mig att känna hopp trots att jag faktiskt visste bättre. Övergivenheten var enorm att de inte kunde skydda mig från mamma och att ingen förstod hur min mamma bar sig mot mig. Brorsan har fortfarande ett ärr i ansiktet som en tydlig påminnelse.

En annan händelse jag minns inträffade tidigare och jag kan ha varit 4-5 år, kanske 6. Jag minns inte om äldsta brorsan var född ännu. Jag låg straffkommenderad i sängen mitt på dagen. Plötsligt ringer det på dörren och några släktingar kommer oväntat och hälsar på. De frågar efter mig men jag ligger i sängen och vågade inte gå ur innan jag får tillåtelse av mamma. Dock spelar hon på att det är jag som lagt mig och gapar åt mig att gå upp och klä på mig och bete mig som folk. Jag går upp och ställer mig bakom sovrumsdörren och försöker klä på mig utan att synas för jag skäms så att jag ligger i sängen utan kläder när de ”fina” släktingarna kommer på besök. Jag står där med skammens tårar och knäpper min blus och gömmer mig för att inte släktingarna ska se min skam. Givetvis knäpper jag fel och när jag kommer ut i köket så skrattas det åt mig och jag skäms ännu mer.

Jag har flera minnen av att stå bakom just sovrumsdörren och skämmas. På något vis är sovrumsdörren ett värre straff än sängen för sängen är ändå en plats man tillbringar tid godvilligt när man sover och man kan smuggla ner leksaker eller kanske en tidning. Men bakom dörren står man inte frivilligt. Det är ett skamställe.

Med tiden växte familjen och jag blev utflyttad till kökssoffan. Sängstraffen fortskred, framförallt kvällstid då mamma ville ha egentid.  Det innebar att jag missade det mesta av vad som var på tv på kvällarna. Dock hade mamma ramat upp några billiga affischer på väggen i hallen med glasram. Om jag stod i hallen kunde jag se tv:n spegla sig i ramen. Jag märkte om någon reste sig och kunde snabbt smyga tillbaka till kökssoffan och låtsas sova. På så sätt kunde jag ändå hänga med i vad som visades på tv:n och jag blev inte helt utanför i skolan då jag faktiskt kunde säga att jag sett det och det. Även om det var spegelvänt stående i hallen.

Från wikipedia om skamkänsla:

Skamkänsla är en upplevelse av att förlora sitt anseende eller gillande hos andra, vare sig upplevelsen är korrekt eller inte.

Terapeuten frågade mig vilka som uppmärksammade eller bekräftade mig om jag gjorde något bra när jag var liten. Jag blev tyst. När hon sen fortsatte att fråga om jag minns att jag gjort något bra kände jag oerhörd sorg. Jag kan inte dra mig till minnes att jag fått uppskattning överhuvudtaget när jag växte upp och kan inte komma ihåg att jag gjort något bra. Jag förmodar att det funnits saker jag gjort men jag kan faktiskt inte erinra mig något. Inget prov i skolan jag var särskilt stolt över. Inget speciellt skolarbete. Ingen tävling eller uppvisning. Inget arbete. Jag minns inte heller att någon sjöng för mig. Eller hade mig i famnen och läste sagor för mig. Eller kramade mig.

Jag minns faktiskt bara en persons gillande och det var min äldsta moster vilken jag tillbringade långa tider hos. Men hon och hennes nya familj, liksom mormor med familj, flyttade till södra Sverige innan jag började skolan. Överlag är mina minnen av de första femton år är ganska bleka. Eller snarare bruna. Som i en film från sjuttiotalet.

Det här skriver jag inte för att det är synd om mig eller att få ömk från någon. Jag kände att terapeuten var farligt nära ”ååååh” och ville nog krama om mig när jag gick med tårarna rinnande. Men jag skriver detta enbart som en terapi för mig själv. För att förstå min grund i vars hän skammen kommer från. För skam är något man känner i relation till andra människor och jag fick skammen tidigt grundlagd men genom att skriva om den mig hoppas jag att den med tiden kan blekna ihop och försvinna i en liten boll av – brun – rök.

* Jag har inte dessa värderingar. Varken förr eller nu. Det är de värderingar som jag tror fanns hos de vuxna då. Men det kan också vara efterkonstruktioner från min sida. Var vänlig ha överseende med att det är en liten flickas minnen tolkade av en vuxen kvinna.

(Orkar du inte läsa hela så finns en sammanfattning i slutet)

Jag började året med körning. Först taxi på nyårsnatten och sen till Karlskrona. Så de tre första dagarna av 2011 körde jag säkert en 80-100 mil. Första veckan bestod också mycket av [...]]]> En personlig betraktelse över året 2011

(Orkar du inte läsa hela så finns en sammanfattning i slutet)

Jag började året med körning. Först taxi på nyårsnatten och sen till Karlskrona. Så de tre första dagarna av 2011 körde jag säkert en 80-100 mil. Första veckan bestod också mycket av möten, workshops, planering och förberedelser och såväl resor som möten känns det som hela året sen bestod mycket av. Är det så att det man gör första veckan på det nya året definierar hur året ska bli? Huga eftersom jag ska hjälpa Jesper att flytta imorgon…

År 2011 började ekonomiskt ganska bra. Vi fick pengar från några olika fonder till träning och en ny tvättmaskin precis lagom när vår gick sönder. Vi körde även igång minnesträningen. Och jag började träna på Crossfit. Jag träffade en jobbcoach som avslutades i januari och samtidigt fick jag besked att jag fick starta eget-bidraget och jobb för Lunds universitet så starta eget sköts på framtiden. Man kan nog säga att året startade i rasande fart och fortsatte så in i februari.

I mars gick det tungt med studien från lund. Jag fick ingen respons och det var mycket svårare än jag trott från början. Vänner runt mig mådde mycket dåligt och jag kände mig maktlös trots att jag drog i alla tåtar jag kunde. Den 15 mars fick jag min FA-skattsedel. Jag var med och försökte dra igång beroenderådet i Halland men även det var långt besvärligare än jag föreställt mig. Från att ha varit mycket på med jobb och engagemang deppade jag istället ihop under våren. Funderade på hur jag skulle klara av att driva ett företag när jag inte kan fixa ”enkla” uppgifter som rodda en diskrimineringsstudie och ett brukarråd.

April fortsatte med många möten. Mycket föreningsaktivitet och andra för att stötta vänner och nära som behövde hjälp. Samtidigt kände jag själv att jag mer och mer behövde LSS-teamets psykolog för att inte gå in i samma mönster som förr. Tyvärr var handläggaren på hab inte inne på samma spår som jag och avslog allt jag föreslog.

Maj och juni var det utbildningar, fester och möten. Jag kände mig mer och mer inkompetent och misslyckad. DJ:ade på ett sexparty som jag kände mig  grymt oförberedd inför och totalt stressade ur inför. Admin fungerande inte så bra med flera avhopp och jag kom i polemik med KRIS. KRIS satte strax därefter igång sin hemska ”Statligt knark”-kampanj. Ett blogginlägg om detta har jag filat på sen i somras. Det är känslomässigt svårt att få ihop ett. Jag har påbörjat ett flera gånger. Kanske kommer det. Som jag återigen har hamnat i en situation på grund av den kampanjen så är det ju fortfarande hur aktuellt som helst.

Sommaren gick i ett med tidningsjobb. I princip försvann allt annat vilket var skönt på sätt och vis. Jag hade inte ork eller tid att grubbla. Sommarmånaderna (förutom Gullbranna) bestod av många strykningar det vill säga saker jag inte åkte på eller gjorde. Att jag i början av sommaren fick besked att min ämnesomsättning var tokig påverkade säkerligen en del. Tyvärr blev medicineringen helfel då jag i förvirringen tog fel dos och hela sommaren överdoserade jag medicinen.

Kanske därför hösten började med en kickstart. Jag fick i alla fall flera olika uppdrag med föreläsningar. Och som om inte det räckte blev det en del fusk som DJ. Höstens stora händelse är väl emellertid bröllopet. Det in i minsta detalj oplanerade bröllopet blev äntligen av. Vi blev herr och fru. Då hösten avlöpte i full rulle så har vi inte haft tid att tänka så mycket på det dock.

Under hösten har det blivit en hel del inköp och förändringar på tekniksidan. Bland annat har jag blivit med eget ljud vilket har visat sig verkligen behövas. Konferenshotell prioriterar inte ljud. Men den enskilt största förändringen på teknikfronten är dock att vi blivit med padda. Till stor förvåning för såväl omgivning som oss själva. Ett blogginlägg om denna händelse kommer.

Kort sammanfattning om mig under år 2011: Jag har under året blivit in- och utvald till ideella engagemang samt börjat engagera mig politiskt igen. Dessutom har jag gått mängder av korta utbildningar, hållt utbildningar samt föreläst för flera hundra människor, startat eget och gift mig.

Visserligen har det varit på gång ett tag då sommaren och förhösten varit tuff och jag är slut på energi, som alltid vid den här tiden på året. På höstarna är jag konstant trött men vägrar inse/acceptera faktum och framåt senvintern-våren [...]]]> Två händelser har fått ner mig den senaste veckan. Verkligen ner mig alltså.

Visserligen har det varit på gång ett tag då sommaren och förhösten varit tuff och jag är slut på energi, som alltid vid den här tiden på året. På höstarna är jag konstant trött men vägrar inse/acceptera faktum och framåt senvintern-våren har jag en overload som heter duga och inte sällan en breakdown. I år har jag – kanske för första gången någonsin – tillåtit mig att få vara trött och försökt hushålla med min energi för att inte hamna där igen.

Jag har startat upp mitt företag och fått startbidrag för densamma. Jag har mycket planer och idéer för mitt företag. Jag har varit på gång i flera år och har verkligen grunnat på det. Därför fixade jag ett möte med K, ett möte jag trodde kunde vara till gagn för oss bägge. K är ”professionell” dvs yrkesarbetande med speciell utbildning,. Visserligen har jag ingen professionell yrkeserfarenhet eller utbildning inom området men jag känner mig ändå kapabel med min erfarenhet som användare och med den yrkes och utbildningsbakgrund jag faktiskt har. Under mötet och efteråt var jag så entusiastisk för K hade ungefär samma idéer som jag funderat på i flera år. Jag kände mig verkligen uppåt och tänkte att ”jess nu är jag på gång, äntligen kan jag få utlopp för min kreativitet!”.

Till saken hör att K och jag har gemensamma bekanta vi pratat om ibland. Jag har liksom inte tänkt på K:s profession så mycket utan sett oss som ganska jämlika på samma plan med presumtivt framtida samarbete. Men så fick jag ett mejl från K där denne nämner tystnadsplikten gentemot våra gemensamma bekanta. K betraktade alltså mig som klient det gäller tystnadsplikt för.

Jag tappade helt sugen. Trots att vi pratade om framtida samarbete med entusiasm var det tydligen inte så K upplevde det. Återigen har jag tolkat någon så inihelvete fel. Det satte igång mina tvivel. Tvivel på mig själv och vad jag klarar av. Klarar jag av att driva ett företag när jag inte ens kan interagera med folk jag känner. Att jag är kass på social interaktion vet jag om. Att skapa kontakter och nätverk AFK är nästintill en omöjlig situation för mig. Kanske är denna del av min funktionsnedsättning ett alltför stort hinder för att driva ett företag.

Den andra händelsen jag deppat över i veckan tarvar ett eget inlägg men det är alltför deprimerande att skriva om allt samtidigt. Speciellt som jag även skrivit ett debattinlägg till HN så au revoir!

Bör man göra fosterdiagnostik? Bör det vara tillåtet och isf hur? Reglerat eller fritt?

Om jag väntade barn – skulle jag göra en fosterdiagnostik? Det är en svår existentiell fråga [...]]]> Föreläsning på Högskolan i Halmstad av Torbjörn Tännsjö (TT), professor i praktisk filosofi och medicinsk etik vid Stockholms universitet.

Bör man göra fosterdiagnostik? Bör det vara tillåtet och isf hur? Reglerat eller fritt?

Om jag väntade barn – skulle jag göra en fosterdiagnostik? Det är en svår existentiell fråga men vi kommer inte undan frågan för tekniken finns och vi måste ta ställning till den.

Fosterdiagnostik introducerades på 70-talet genom fostervattensprov. Då kunde man se om det fanns anlag för downs syndrom. Efter provet kunde man ansöka om sen abort till socialstyrelsen vilken var instansen som beviljade sena aborter. Det fanns en entusiasm för provet då det skulle spara pengar för omsorgen och det var ett bra sätt att slippa handikapp.

På 80-talet följde en kritisk diskussion och diagnostiken ifrågasattes och jämfördes med nazismens politik. De menade att det var eugenik, rashygien, i nya former. På 90-talet kom PGD-teknik* vid provrörsbefruktning. Med PGD kan man sätta barn till världen utan att tillgripa sex. Man kan använda PGD om man vill ha kontroll dvs göra ett positivt urval (man kan i princip göra ett urval om personlighet). Detta till skillnad från fosterdiagnostiken som var en negativt urval (bara möjlighet att välja bort sjukdom/handikapp).

PGD är reglerad och alltså inte lika fritt tillgängligt som fosterdiagnostik vilken vi idag förfogar fritt över rent juridiskt. Man kan göra diagnostik tidigt utan risk, rent tekniskt, och sen kan man göra abort utan att behöva redogöra för varför. Sjukvården är skyldig att informera föräldrarna om ev avvikelser och kön. Selektiv abort görs pga info man fått, ex om anlag, om fostret.

Om det inte går att stoppa fosterdiagnostiken/selektiv abort finns två möjligheter – reglera eller släppa fri. TT anser att vissa fall av selektiv abort är försvarlig och därför kan vi inte förbjuda selektiv abort. TT menar att det vore donquijotiskt att förbjuda selektiva aborter då möjligheten finns. Vi kan inte förbjuda diagnostiseringen med mindre än att sjukvården förbjuds att berätta om fostret. Är det rätt – moraliskt – önskvärt?

Vissa anser att abort i sig är förkastligt. Om man gör en selektion redan innan det är ett foster så kasserar man bara ett ägg = ergo ej abort. Ju längre ut man kommer på skalan med mer valfrihet ju längre från abort kommer vi. Ska vi avskaffa aborten helt för att kunna förbjuda selektiva aborter?

Bör det åtminstone vara förbjudet att välja kön?

Det är inget problem att vara kvinna/man då ska man inte få välja bort ett specifikt kön. Om vi tillåter att välja bort t ex utvecklingsstörning så tar samhället ställning och utvecklingsstörning blir något oönskat, ett problem. Att säga nej till vissa aborter men ja till andra är diskriminerande. Säger vi nej till könsselektion men ja till selektion pga utvecklingsstörning då har samhället tagit ställning/bestämmer vad som är önskvärt . Men är det inte rätt med könsselektiv abort i t ex Indien för annars offrar vi kvinnorna som utsätts. Vore det bättre om vi tillät könsselektiv abort och istället förändrade samhällets syn på kvinnorna?

På 80-talet kallades regleringsidén för ”dödslistan” där det fanns egenskaper som inte samhället gillade. Vilka skall få finnas? Vi kan välja bort vissa typer av människor vi inte vill ha. Vi kan också sätta önskade egenskaper till livet. T ex genom att föda ett barn med vissa egenskaper som kan rädda ett barn man redan har.

Argument för frihetligt system:
Föräldrar är kunniga att avgöra det själv men samhället ska vara neutralt. Ett frihetligt beslut gör att jag som förälder bestämmer och mitt felaktiga beslut drunknar i alla andra beslut. Det sänder inte ut signaler om vad som är önskvärt. Det innebär att man kommer att fatta okloka beslut. Om föräldrarna vill ha rödhåriga barn sänder det något om föräldrarna men för barnet som föds spelar det ingen roll.

Är den nya fosterdiagnostiken ett hot?

Samhällets neutralitet luckras upp trots att alla får lära sig att inte vara normerande (PK). Men teknikerna är inte längre neutrala. Det är en simpel teknik och t ex lätt att konstatera downs syndrom. I Danmark föds allt färre barn med downs syndrom pga tekniken. Men vem vet hur samhället ser ut om femtio år när jag är borta. TT vill göra allt fritt för då, anser han, då faller diskriminering bort. Men även TT anser att det finns drag i utvecklingen idag som är bekymmersamma.

Enligt TT finns tre sätt att tänka på frågan:

• För det kommande barnets skull; utifrån det barnets väl och ve är det bättre om det barnet inte borde födas.

Enligt hedonism (som vetenskaplig lära) är ett liv värt att leva bara något den enskilde kan avgöra, inifrån, huruvida man är lycklig. Men kan man göra fel mot det väntade barnet att sätta det till livet? Enligt TT:s syn på hedeonism finns det skäl att skaffa sig den kunskapen och använda den. T ex vid anlag för Krabbes sjukdom är det oförsvarligt att sätta det barnet till världen. Men inte pga funktionshinder.

Man kan inte kan gå på är vår fördomsfulla syn på funktionshinder för vi anser att de som har funktionshinder har ett mindre lyckligt liv ”bättre att vara död än att ha… ” Det finns en utbredd föreställning att lyckan reduceras vid funktionshinder men vi är i stort sett lika lyckliga med funktionshinder som utan. Människan har en oförmåga att förstå att man kan leva lycklig med ett funktionshinder. Fördomarna mot människor med funktionshinder har minskat men inte fördomarna mot själva funktionshindren.

Människan har en förmåga att anpassa sig till funktionshinder. Undersökningar visar att vid en olycka e.d. tar det ca 2 månader att komma igen och bli lycklig som innan. Vid downs syndrom är man kanske ännu lyckligare. Alltså kan en mycket liten grupp av aborter motiveras.

Enligt kvalificerad hedeonism (J S Mill) finns det högre och lägre njutning. Intellektuella (högre) njutningar bättre än sinnliga njutningar ex av mat och sex. Aristoteles menade att ett gott liv är ett där man verkligen åstadkommer något. Där är inte lyckan i sig det viktiga utan göra något, åstadkomma ngt typ matematiska genombrott eller liknande och det kommer aldrig någon med downs syndrom att göra.

• För att istället få ett friskt barn.

Om vi vet att barnet inte kommer att leva ett fullt liv vore det inte bättre att avbryta och istället satsa på ett friskt barn. T ex om ett barn har anlag för Huntingtons som förmodas dö för tidigt. Med PGD kan vi se till att barnet inte riskerar få den sjukdomen men kan vi byta ut en individ mot en annan? Om man frågar en som fötts med sjukdom om det var fel att du fick födas så kommer vi att få svaret nej det var bra. Men om vi väljer bort det och frågar nästa om det var rätt att föda denne svarar den också ja. Har vi rätt att välja bort? Om världen blir bättre utan människor med den här sjukdomen?

• Av samma skäl som ”vanliga aborter”.

Att acceptera att abort är föräldarnas sak att avgöra om de kan ta hand om barnet. ”Jag är inte berett just nu att klara av ett dövt barn. Det är ett för stort steg just nu att byta kultur”. Det vore dock inga problem för döva som redan finns i den kulturen.

TT fick efteråt en fråga om schizofreni och kom då in på psykiska funktionshinder/sjukdomar. TT tog upp exempel psykos och djupa depressioner som han har egen erfarenhet av som anhörig. TT ansåg att om man kan förutsäga att det här barnet kommer att drabbas av dessa så är det försvarligt med selektiv abort. Det finns en elitistisk syn på psykisk sjukdom – det har funnits genier som åstadkommit stora saker som varit psykiskt sjuka. Gränsen för galenskap är smal, men TT vill hellre ha ett lyckligt barn än ett geni. TT menade att det finns tillstånd som är så plågsamma att de inte ska behöva upplevas.

Nästa fråga var hur lätt att det för blivande föräldrar idag att välja bort fosterdiagnostik. Kanske till och med välja bort ultraljud. Hur ses man på i samhället? Av kamrater? Det krävs ganska mycket för att sätta emot, vad som förväntas av en. TT svarade med en motfråga huruvida vi trodde att gjorde Viktoria ett fostertest? Kan vi tänka oss en regent med downs syndrom? Varför ska det vara en statshemlighet?

En annan fråga var om inte selektion kan leda till ett mer egoistiskt samhälle? Om man inte tar nytta av teknikerna riskerar man att hamna utanför resurser? TT anser inte att det är fallet idag men vi vet ju inte hur det blir. Hänger på hur samhället utvecklas med ansvar och inkludering. Det är politikerna (dvs vi) som bestämmer samhällssynen och människosynen och hur samhället ser ut påverkar hur vi ser på varandra. Blir samhället hårdare blir vår syn på varandra hårdare. Trots allt har vi större tolerans idag än för 50 år sen, men det finns oroande tecken på att det blir ett hårdare klimat med ökande individualism och det gör att det blir mer problematiskt med svagheter. Om vi använder teknikerna för att man rädd för framtiden – om alla väljer barn med vassare armbågar…

TT väckte frågan om det finns det en egen rättfärdighet att finnas? Ska downare finnas för att? Om inga döva fanns skulle en stor och viktig kultur falla bort men det händer ju å andra sidan hela tiden.

Nästa steg är genterapi som möjligör att välja ögonfärg och korrigera anlag. Genterapi är förbjudet överallt. Enligt TT mest för att det inte är teknisk möjligt men så fort det går att göra det tror TT att det kommer att tillämpas. Vi kommer att kunna bota sjukdomar, ta bort ärftliga gener för olika sjukdomar men även välja till muskelmassa för att kunna springa fortare eller musikalisk förmåga som absolut gehör.

*PGD - preimplantatorisk genetisk diagnostik

Om IMF

Andra länders relegering av PGD:

Sverige: Enligt lag får PGD endast användas om en eller båda föräldrar bär på anlag för en allvarlig monogen eller kromosomal ärftlig sjukdom, som innebär hög risk för att få barn med genetisk sjukdom eller skada. Behandlingen får inte användas för val av egenskap utan endast inriktas på att barnet inte skall ärva anlag för sjukdomen eller skadan i fråga. Att välja ut ett embryo med en sådan genuppsättning att barnet efter förlossningen skall kunna bli donator av blodstamceller från navelsträngsblodet till ett svårt sjukt syskon (donatorsyskon), får endast göras efter tillstånd av Socialstyrelsen.

Norge: PGD är tillåtet för en rad obotliga ärftliga sjukdomar. Könsbestämning är i vissa undantagssituationer tillåtet. Det krävs särskilt tillstånd för ett donatorsyskon.

Danmark: Lagen för PGD ändrades senast 2004 för att vidga användningsområdet. Därmed blev det tillåtet att selektera embryon för att skapa donatorsyskon till svårt sjuka barn. Dessutom används det för att utreda kvinnors infertilitet.

Frankrike: Enligt en lag från 2004 är PGD tillåtet i särskilda situationer på kliniker med tillstånd och efter utlåtande från en etikkommission samt rådgivning för paret. PGD tillåts även för att skapa ett donatorsyskon.

Belgien: PGD tillåts under särskilda omständigheter, som är reglerade i en lag från 2003. Selektion får endast göras enligt ”patologiskt genetiska funktioner”.

Grekland: PGD är enligt en lag från 2005 tillåtet på särskilda kliniker som har tillstånd för det.

Storbritannien: Embryoselektion är tillåtet t.o.m. 14 dagar efter befruktningen för att hitta sjukdomar och defekta kromosomer. Det används än så länge inte för könsselektering förutom när det gäller könsbundna sjukdomar. I Storbritannien är en fristående myndighet, HFEA, ansvarig för PGD.

Irland: Det finns ingen reglering.

Italien: Enligt en lag från 2004 är PGD tillåtet endast under vissa omständigheter. IVF och gentestning på embryon är endast tillåtet för infertila par eller om mannen är smittad av hiv eller hepatit B och C.

Japan: Enligt en lag från 2001 är PGD tillåtet under vissa omständigheter.

Nederländerna: En lag från 2002 förbjuder könsbestämning vid gendiagnostik. Därutöver saknas lagreglering.

Österrike: PGD är enligt lag förbjudet. Det finns en lag som reglerar undersökning av celler som har förmåga att utvecklas vidare, vilket enbart är tillåtet om det krävs för att skapa en graviditet.

Polen: I Polen används PGD i större omfång, dock utan laglig reglering. För närvarande diskuteras en lag som ska reglera fertilitetsbehandling.

Portugal: PGD är tillåtet, men en laglig reglering finns inte.

Schweiz: Enligt en lag från 1998 är PGD förbjudet. Den schweiziska etikkommissionen har dock nyligen beslutat att tillåta PGD inom en noggrant definierad gräns, exempelvis när par bär på risk för svåra, genetiska sjukdomar.

Spanien: Embryoselektion ef