Jag lyckades hänga på Bengt Eliasson till invigningen av nya hjälpmedelscentralen i Halmstad. Det var rätt kul. Jag fick etablerat en personlig kontakt med konsulenten som har ansvar för de kognitiva hjälpmedlen. Sen åkte jag med en från Kom-i-kapp hem igen. En bra dag bara det. Men jag är besviken på Bengt Eliasson som vid sitt invigningstalande av hjälpmedelscentralen inte ens nämnde gruppen med psykiska funktionsnedsättningar. Hur ska vi nånsin få våra rättigheter tillgodosedda om inte ens ordföranden i psykiatrinämnden talar för oss?!

Jag är synnerligen stolt över mig själv som på samma dag (i måndags) lyckades genomföra två kontakter jag skjutit upp i månader. Och dessutom genomfört två möten som en effekt av de två kontakterna. Två möten som är viktiga för min framtid. Den här veckan har flutit på rätt bra. Kan det måhända ha något med att göra med det faktum att jag inte kört taxi på nästan två veckor?

På eftermiddagen var vi på en väns 55-års kalas med supergod tårta. Och sen roddade jag för sambon. Första karaoken på På G och han var rätt nervös. Jag gillar att rodda. Jag är inte så bra på att koppla ihop skiten ännu men det kommer väl. Om sambon nångång vågar låta mig försöka vill säga… Jag fick göra det vid ett tillfälle för länge sen men då gjorde vi ett ”kopplingsschema” precis hur och gick igonom det noggrant före. Och då gällde det bara en mick och två högtalare så det var ju inte så krångligt att till och med jag klarade av det. Jag klarade till och med att förstå att jag kunde byta kablar då den ena inte funkade till micken. Jag är lite stolt att jag kunde det men inte Geta som varit med långt mer än jag…

Det var inte så mycket folk på karaoken. Men jag har sällan skrattat så innerligt. Vid ett tillfälle skrattade jag så att jag sträckte mig och jag kommer att ha fan så ont imorgon. Personalen på på G är inte riktiga. Det har blivit mitt favvo-hak! Sambon och jag firade våra födelsedagar där vilket var en hit vi definitivt ska göra om. Och jag har varit med och jobbat där på flera spelningar men ikväll var det mer familjärt. Det kommer väl förmodligen inte att vara det när folk får upp ögonen för det men jag kan ju passa på att njuta så länge det varar.

Är riktigt trött nu. Medicinen gör sitt och har slått ett lock på hjärnan igen. Jag är så så så genuint trött på att vara trött!

Vi ringer upp dig kl tiooo och tiooo.

Jag ligger med telefonen på magen. Om jag går upp så ringer de omedelbart det är jag säker på så jag kan lika gärna ligga kvar.

Tiden går. Kvart över. Jag orkar inte beskriva mina problem på telefonen så jag ligger och går igenom samtalet i huvudet. Jag hade önskat en texttelefon eller att jag kunde mejla dem och beskriva men de kan inte hantera sådana tekniska finesser på vpm. Och kontaktar man dem via mina vårdkontakter på landstingets hemsida så tar det i bästa fall en vecka eller mer och ibland har jag fått påminna dem när de missat.

Tjugo över. Jag vet att telefonen kommer ATT RINGA men ändå har jag ångest för att den kommer att ringa.

Fem i halv. Har jagat upp mig så pass att jag kommer att bli arg när de ringer. Jag har spelet upp samtalet i huvudet flera gånger och det går alltid åt helvete. De ifrågasätter mig och mina motiv. Jag kämpar för att behålla lugnet.

Halv. Börjar ångra mig att jag ringde nu. Jag vet att jag måste för jag blev rädd för mitt mående igår och jag kände igen det så mycket. Flyttades rakt tillbaka 8 år i tiden. Varför lär jag mig aldrig. Depressionen är fan jobbigare att lära sig att leva med än beroendet.

Beroende är enkelt. Lev drogfri, skaffa an sponsor och jobba i stegen så blir allt okej. Men depressionen har inga sådana fundamentala steg. Den är lurig och kryper upp och överraskar en när man som minst är rustad. Sov ordentligt, är regelbundet och noggrant och motionera. Annars blir du kanske sjuk men du kommer inte att märka det själv förens det är försent.

Mixtra inte med dina mediciner kanske inte borde stå på listan över saker att tänka på vid depression, men när man fått utskrivet ett helt gäng och den ena läkaren (psykiatrikern) säger ta allt och den andra (allmänläkaren) säger nej ta inget av det som den andra läkaren skrivit ut.

Ja men om jag tar dessa så här ofta och dessa då och då och dessa slutar jag med för de ger obehagliga biverkningar.

Jag citerar Tomas DiLeva Vem ska man tro på tro på tro på när det är så här.

Klockan är tjugo i. Sa de verkligen tio över tio? Tvivlet börjar komma. Man kan ringa upp igen och kolla. Man kan också ringa upp igen och få samtalet struket. Men om de missat mig? Jag vill ju egentligen inte prata med någon och det känns det ganska skönt nu när de inte ringt. Kanske ska jag strunta i det. Jag har ju i alla fall tagit mig så långt att jag ringt upp och det känns bra. Nu är det ångest att bara vänta och jag mår bra som lyckats ringa. Ni kanske jag borde ”avboka” samtalet och bara må bra av att jag faktiskt lyckades ringa.  Bedrägligt mående.

Kvart i. Jag har inte lämnat rummet och jag ”vet” att gör jag det och börjar äta frukost eller liknande så ringer de. Jag kommer att tappa all motivation och lugn jag byggt upp och tappa alla koncept och bli förbannad för de stör mig i det jag gör. Så jag sitter kvar här och väntar. On hold. De borde säga ”vi jävlas med dig så mycket som möjligt, vi kommer att ringa upp dig på för dig en helt godtycklig tid och under tiden ska du sitta på nålar och vänta ditt jävla psykfall för ditt liv är inte så mycket värt och du har i alla fall inget jobb så det gör inget att en hel dag går åt till att vänta”.

Tio i elva. En timme sen jag ringde. Sa de kanske tio över elva? Har jag suttit här en timma och jagat upp för mig för ingenting alls. Är det en taktik för att jag ska börja med något annat och helt komma av mig för att sen inte ha en aning om vad det gäller när de väl ringer. Då har jag glömt allt jag gått igenom i mitt huvud och accepterar vad de än säger även om jag inte vill eller behöver något helt annat.

Jag skakar på högra knät. Ska jag byta ringsignal? Kanske stänga av den. Bara ha den på vibrator. Ångesten sprutar vid alla ljud och nu är den på konstant preparerad att sätta igång. När som helst.

Kanske är det så det är – jag ska bygga upp ångest för att få komma fram till vpm. Det tar ju som bekant inte emot en om man inte är tillräckligt sjuk så detta är ett system för att säkerställa att de som verkligen svarar i telefonen är tillräckligt sjuka.

Jag stinker av min ångest. Eller det faktum att jag inte duschat på flera dagar och legat sen dess. Mestadels av tiden krälande i min egen ångest.

Nu är klockan elva. Mina föresatser vad jag skulle säga börjar blekna. Jag inser att jag inte ska ta mitt liv men hade jag varit suicidal på riktigt nu hade detta varit en katastrof och en bekräftelse på att jag ska ta mitt liv. Det ska göras en lex Maria om en patient tar sitt liv och ar haft kontakt med vården/psykiatrin ett antal veckor dessförinnan. Men gäller det dem som ringt men stått i telefonkö måntro? Hur många dör i telefonkön? Alltså inte bokstavligt i telefonkön men som ringt men inte fått kontakt.

Fem över. Lämnar jag rummet nu kommer jag att tappa allt jag tänkt på är viktigt att jag säger. Var det så att de sa tio över elva (vilket jag förvisso vet att de inte sa) så borde jag kunna sitta kvar fem minuter till men av någon anledning så är minuterna så jobbiga nu.

Jag börjar få yrsel. Tangentbordet snurrar. Jag har inte ätit eller druckit något och knappt andats i en timmes tid. Min beslutsamhet som var rätt stor när jag ringde i morse har helt försvunnit och just nu vill jag bara gå och lägga mig igen. Just nu orkar jag inte prata med någon. Just nu vill jag inte känna, prata, äta, eller leva. Jag orkar faktiskt inte.

Tio över. Telefonen ligger här bredvid mig. Att svara i den nu känns som ett så övermäktigt att jag hellre låter bli.

Nu ringde det. Jag blir helt ställd. Svarar. ”Jag har väntat en timme är allt jag får ur mig.”

Det var upptaget när jag ringde så jag har väntat.

Upptaget? Jag har suttit här med telefonen framför mig. Väntat. Jag blev helt ställd. ”Men jag har ju väntat en timme” ”Ja men så är det. Vad vill du?”? Ja vad vill jag. Det är helt tomt i huvudet.

Vem pratar jag med. Varför pratar jag henne. Vad är det hon vill. Hon undrar vad jag vill – varför då? Till slut lyckas jag ta mig samman så långt att jag säger att jag behöver träffa någon. ”Jaha och vem är du” frågar hon. Personnummer som jag får bokstavera efter ha rabblat det för fort två gånger.

”Jag vill träffa en specialist men inte M” hasplar jag ur mig eftersom den läkaren är orsaken till att jag har börjat mixtra med mina mediciner från början. ”Men varför vill du inte träffa denne” frågar rösten i telefonen. ”Jag måste få veta för de frågar och byta doktor är inte så lätt”.

Ja varför. Det är förmodligen en berättigad fråga. Jag har ångest. Ljudet av telefonen fick porerna att öppna sig på fullstyrka och hela jag skakar efter telefonsignalen. ”Hon lyssnar inte på mig, Jag kan inte göra mig förstådd”. ”Upplever du det alltid så” frågar rösten. Men för guds skull jag vill ta mitt liv och du frågar om huruvida jag upplever att psykiatrikern jag har träffat några gånger lyssnar på mig eller inte.

”Jag behöver få träffa någon nu.”

”Ja du behöver en tid.”

”Ja” säger jag ”idag”.

”Jaså är det akut” får jag till svar.

”Vi har ingen annan doktor än M här idag så det blir ju svårt”.

”Men en sjuksköterska då, någon med medicinkunskaper.”

”Det finns en kurator ledig”.

En kurator! Nu erbjuder de mig en kurator. Nu när jag behöver en medicinskt kunnig mer än något annat. Hade de erbjudit mig en kurator i höstas hade jag kanske inte hamnat här men då fick jag minsann träffa en läkare, M, som skrev ut allsköns mediciner åt mig.

Samtalet slutar med att de får ringa upp mig igen. Rösten ska ta reda på vad de kan göra.

Tio minuter senare. ”Det finns ingen annan läkare här idag så du får vända dig till sjukhuset.” Men jag kan inte åka till sjukhuset de tar inte emot mig där ju.” Av egen erfarenhet från såväl mig själv som andras sjukdom vet jag att ska man åka till sjukhuset så måste man vara nära nog en psykos och farlig för andra för att överhuvudtaget få träffa någon.

”Vi har ingen annan läkare än M här så så är det”. Underförstått är du så besvärlig din jävla simulant så får du faktiskt ta dig fyra mil till sjukhuset för att få en rejäl utskällning för att ta tar upp vår tid i onödan”. Jag lägger på och hela jag skakar nu.

Jag kan inte äta lugnt utan trycker in smörgåsen i munnen fortare än jag kan tugga. Till sambon har jag sagt sorry du får skjuta jobb och annat åt sidan idag för du måste köra mig till sjukhuset där vi förmodligen får sitta och vänta hela dagen för att sen få åka hem med oförrättat ärende. Åka hem till ännu en natt med ångest och livstvivel. Kanske är det dags nu.

*vpm = vuxenpsykiatrisk mottagning

Mina genusglasögon är ständigt på känns det som. På en konferens med Fontänhuset skrev jag upp hur många kvinnor respektive män som var ordförande och vice versa med sekreterarposten*. Jag tror människor behöver den väldigt praktiska tankeställningen.

Ofta på möten sitter jag och jämför antal kvinnor – män och antal repliker. Ända från grundskolan är min erfarenhet att männen tagit större plats. I min klass ettan till nian var vi dubbelt så många tjejer som killar men det var alltid killarna som hördes och märktes mest och fick ordet.

Jag har väckt frågan många gånger just med könsfördelningen och fört fram flickornas ståndpunkt, men sen jag födde barn är jag kluven. Det var nog tur att jag fick en son annars hade jag kanske blivit en tokmilitant ultrafeminist. Nu kan jag bli irriterad på hur tjejer får mer mark på bekostnad av ”svagare” killar. Som kille måste du vara stark, social och framåt annars får du ingen plats alls vilket på något vis cementerar heteronormen. Killarna tvingas bli allt manligare för att få plats och polariseringen eskalerar.

Med sonen känns det trots detta mer hoppfullt. Åtminstone sen han började på gymnasiet. Det känns som om de har en ganska öppen attityd till könstillhörighet och homo/bisexualitet verkar ses inte som något konstigt. Det är förstås fortfarande ganska få tjejer med i sonens umgänge. Än så länge förefaller det som om det är flickvänner som liksom hänger med på ett hörn men det ändrar sig väl förmodligen när de går ut gymnasiet och livet på något sätt börjar på ”riktigt”.

Inom handikappvärlden är genus tillsynes inte en lika stor fråga. Framförallt inte inom psykiatrin. Kanske är det så att kvinnor som mår psykiskt dåligt/är psykiskt sjuka har fått lära sig att prata för sig medan männen försvinner genom olyckor, missbruk och suicid. Men jag upplever det som om genus har mindre betydelse än sjukdomen/funktionsnedsättningen som helhet. Alla är egentligen lika diskriminerade.

Var på sjukhuset häromdagen med gudsonen som fick rör i öronen. När barnet opererats och kommit till uppvaket kom en sköterska ut i väntrummet och ropade upp den anhörige och i nästan alla fall ropade de på mamman (typ ”Robins mamma”). Det är nämligen så att bara en vuxen i taget fick komma in på uppvaket. Men det var lika många pappor som mammor där och vid ett tillfälle ville pappan gå in istället för mamman varvid sköterskan blev helt ställd för hon hade som vanligt ropat ”Robins mamma” och pappan kom. ”Ja det går ju lika bra med pappan förstås”.

Jag fattar inte varför pappor ifrågasätts till den milda grad. Det har tydligen varit nån förståsigpåare som uttalat sig om varför misshandel på små barn ökat och denne hade skyllt det på papporna. Både sonen och hans kompis hade hört detta och reagerat och vad ger det för signaler till våra söner egentligen. ”Du kan vara livsfarlig för ditt blivande barn för att du är en man”. Jag kan nog tänka mig att en och annan undviker föräldraskapet av den anledningen. Vem vill utsätta sitt barn för livsfara…

* skillnaden var 2 respektive 11 och vice versa.

Tog en Concerta i morse för att skärpa sinnet. Jag slutade med Concertan för ett tag sen då jag bara var arg hela tiden. Jag vet inte om det var medicinen eller om jag helt enkelt var trött på att vara arg men jag slutade vara så arg när jag slutade med Concertan. Men idag har jag varit det igen. Arg, irriterad och frustrerad. Så neggo att jag beundrar alla som står ut med mig. Mest har jag gått själv och suttit själv och det är kanske bra det.

Jag är så trött på alla som har det så jävla jävligt hela tiden. Inte på individerna i sig utan situationerna som hela tiden uppstår. Som Lill som är döende och inte har en karl som är karl nog att palla med det och som lämnar sina barn i princip föräldralösa. Hur ska det gå för dem? Liz som förlorade sin son i höstas och fortfarande kämpar med det juridiska och ständigt blir motarbetad av systemet. Eller Iris som fått sitt barn omhändertaget och utsatt för en sådan kränkning av samhället att jag inte förstår hur hon inte kan låta bli att spränga nån i luften. Eller K som knappt kan röra sig pga. alla sina fysiska skador och sjukdomar och som försäkringskassan dratt in sjukersättningen för och nu ska ut i jobb. Fast hon vissa dagar inte kan ta sig ner från sin lägenhet som socialen placerat henne i – på tredje våningen utan hiss!!! Och det är bara några exempel i min närmsta omgivning.

Jag känner mig tjock och ful och dum. Inte dum dum men asocial och tråkig. Tjurig. Grinig. Har hört en forskare prata om antisaccader* idag och jag har nog drabbats av en sådan. Framförallt förledet. Det har pratats mycket om institutionsvård idag. Och Kriminalvården får ju priset Årets ljus imorgon för sitt arbete. Men de allra flesta sitter inte på anstalt eller institution och vem bryr sig om oss. Det är kö till utredning, sen tar utredningen upp till något år kanske men sen då? Vad händer då?

Jag personligen blev efter diagnostiseringen, som tog över ett år i väntetid mellan första och sista (andra) utredningstillfället, erbjuden telefonnumret till Attention och eller Autismföreningen av en sjuksyrra på VPM. That’s it. Några år senare fick jag medicin av en annan läkare på VPM. Ingen information om vad diagnosen innebär. Ingen kbt. Ingen samtalskontakt. Ingen behandling av något slag. Jag träffar i bästa fall en läkare nån gång om året; vartannat år för medicinuppföljning. För det mesta räcker det att jag kontaktar dem för utskrift av ny medicin och numera kan man ju göra det via nätet och slipper förklara allt för portvakten i telefonen. Jag ska tydligen gå på regelbundna kontroller ang. blodtryck och vikt pga. medicinen men det var det ingen som påtalade för efter något år. Så viktigt var det. Och jag.

Nu har jag slutat med medicinen i vilket fall så jag kan skita i blodtryckskontroll och vikten (av den anledningen i alla fall). Jag vet att man inte ska mixtra med medicin på egen hand men läkarna är så jävla ointresserade av mig i alla fall så jag skiter i dem. Vadå sju års utbildning?! Jag är min egen expert!
*Antisaccad har med uppmärksamhet att göra. Det är, om jag förstått det rätt, en neuron som aktiveras när man t ex ser något i ögonvrån. En reflex vi behövt för att snabbt upptäcka faror.

Jag ser på reprisen av Uppdrag granskning just nu. Det finns en hel del att säga om det programmet med. Men jag vill börja med hur irriterad jag blev på en del saker i Debatt. Jag blir visserligen alltid irriterad på Debatt så i regel försöker jag undvika att se på det. I programmet satte de rätt hårt åt läkare och socialstyrelsen. Men vars ligger egentligen problemen? Som jag ser det så ligger det hos politikerna. Det är de som sätter ribban för hur vården ska prioriteras i och med den summa pengar som ges till psykiatrin.

Mårten Gerle på socialstyrelsen höll ju med om att psykiskt sjuka har låg status och därför inte blir lyssnade på och det är ju näppeligen socialstyrelsens ansvar. Dessutom som han sa att de kan ju bara begära in statistiken men om landstingen ger fan i att svara så kan de ju inget göra. Många landsting struntar i att rapportera in och struntar i att det finns vårdprogram som nånstans är vi patienters kvalitetssäkring för en säker och beprövad vård.

Snubben från socialstyrelsen pratade också om ”löpandebandspsykiatri” och att ”beställarkontoren vill öka produktionen” med färre personal och snabbare ”fix”. Vi (brukarna) märker ju av kraven på produktionen i den psykiatriska vården hela tiden. Jag kan inte påstå att jag personligen sett en ökning på antal personer som får ect-behandlingar men jag har sett en minskning i ålder. Förr var det mest äldre som fick ect men idag ges det även till ungdomar under 20 vilket känns som ett misslyckande för psykiatrivården. Man kan rimligtvis inte ha prövat allt med så unga patienter.

Något som togs upp i programmet och som jag dock hört talas om mer och mer är en ökning är antalet behandlingar. Framförallt s.k. hopplösa fall. De kan få upprepade behandlingar i långt över 20-30 gånger i rad. Utan något resultat men det är som att ”vi ger ect för då gör vi något i alla fall”. Oavsett resultat så fortsätter de att ge ect. Gång på gång.

I Uppdrag granskning berättar Helena att hon fick ect mot sin vilja. Hon var vid det tillfället inte inlagd med tvång utan ”gick med” på ect-behandlingen efter att ha fått narkosmedel. Jag har mött några som har fått ect trots att de inte velat men blivit övertalade av vårdpersonal. Och jag anser att det är fel att övertalas i ett läge där man inte har kraft eller energi att säga emot. Det är tvång och borde vara strängeligen förbjudet.

Vad som även är vanligt och vad de tar i bägge programmen är att man inte anses som trovärdig när man har/haft en psykisk sjukdom. Man har inte rätt att klaga för det är en effekt av min psykiska sjukdom. Eller att biverkningarna av behandling inte beror på sjukdomen utan är just biverkningar. Någon hävdade nånstans att man kan anmäla biverkningar till ett register men om man inte tas på allvar, att alla mina biverkningar är symtom av min sjukdom så kommer ju inte biverkningarna att rapporteras in eller tas på allvar. Därför kommer ju inte heller andra patienter få vetskap om ev. biverkningar.

Vad jag däremot blev irriterad av i programmen var allt prat om minnesproblem som så säkert berodde på ect-behandlingen. Jag har aldrig fått ect-behandling. Av någon outgrundlig anledning har det aldrig kommit i fråga för mig. Vad jag vet i alla fall. Men jag har stora minnesproblem. Jag har fått veta att det beror på mina svåra depressioner och/eller min asperger. Det är jävligt jobbigt att ha så stora minnesproblem och få veta av läkaren att det inget finns att göra åt det. ”Du får lära dig leva med det” var en läkares enda svar.

Så jag ifrågasätter det som framfördes i bägge programmen, att det verkligen är stört omöjligt, att en människa som är sjuk i 7 år i svår depression, faktiskt kan vara en biverkning av sjukdomen? Jag håller däremot med om att minnesproblem inte tas på allvar i psykiatrin. Jag har inte fått någon större hjälp liksom min sambo som har större problem än jag. Överhuvudtaget så tas sällan eller aldrig upp något om biverkningar av såväl mediciner som sjukdom. Och hur man ska leva för att få ett bra liv trots sjukdomen eller för att undvika att drabbas igen. Jag har fått ta reda på allt jag vet idag på egen hand eller med hjälp av andra brukare/patienter.

Det framfördes också i programmen av någon ”drabbad” att det finns de som tar sitt liv efter ect. Jag vet en hel del som tagit sitt liv eller försökt med detta trots att de aldrig fått ect. Människor tar sina liv varje dag och det är en tragedi. Men att allt hänger på ect-behandling har jag svårt att tro på. Visst – den psykiatriska vården är under all kritik och Sverige ligger många år efter t ex England. Och visst har psykiskt sjuka synnerligen låg status. Det finns stora förbättringspotentialer. Där har vi alla ansvar – såväl läkare som  socialstyrelsen, forskare, brukare, anhöriga men framförallt politikerna!

Går in på dess hemsida och läser:

Tanken är att alla människor ska kunna fungera så bra som möjligt i hemmet och i närmiljön, på arbetet, kunna gå i skolan samt delta i olika fritidsaktiviteter.

Om du har en funktionsnedsättning t ex är syn- eller hörselskadad, rörelsehindrad eller på annat sätt behöver någon fom av hjälp för att bättre klara vardagen finns en rad hjälpmedel att tillgå. Du kan låna ett hjälpmedel för lång eller kortare tid.

Vilka hjälpmedel du kan låna styrs av dina behov och utifrån det sortiment som finns.

Och som vanligt så ges exempel på fysiska funktionshinder. Jag letar vidare. Läser om regelverk. Undrar var man hittar dem.

Det finns ett regelverk som styr vilka hjälpmede som kan förskrivas till vilka olika funktionsnedsättningar. regelverket beslutas av Hjälpmedelsnämnden i Halland och den består av politiker från landstinget och kommunerna. Vilka hjälpmedel som finns i sortimentet upphandlas enligt Lagen om upphandlingar.

Hjälpmedelsnämnden har beslutat att det i Halland ska finnas hjälpmedel inom de områden du ser i menyraden här till vänster. Klicka på respektive hjälpmedelsområde så får du mer information.

Så givetvis kollar jag in de områdena som är:

• Hjälpmedel vid personlig medicinsk behandling
• Barnhjälpmedel
• Hushåll
• Hjälpmedel för kommunikation och information
• Hjälpmedel för hantering och transport av produkter
• Hjälpmedel för anpassning av bostäder och andra lokaler

Jag blir förvisso även tipsad att jag kan söka vidare på sk smarta produkter på Teknik för äldre men det är mest annonser för olika företag.

Det finns många smarta produkter på marknaden som man inte kan få som hjälpmedel. För att få mer information rekommenderas ett besök på hemsidan för projektet Teknik för Äldre www.teknikforaldre.se

Under de olika hjälpmedelsområdena finns ytterst lite inforrmation. Under  t ex Hushåll finns det två fotografier som inte går att få ut något av och texten:

Hushåll
De flesta produkterna inom området hushåll får man köpa själv. Gå in på www.teknikforaldre.se och titta efter smarta produkter.

Ja men det var väl bra information!!! (OBS ironi) Jag surfar vidare. Under Hjälpmedel för kommunikation och informations-området finns det foton på diverse saker utan nån information om vad det är eller hur det används. Men en text talar om för mig att det finns:

rösthjälpmedel, samtalshjälpmedel, skrivhjälpmedel, telefoneringshjälpmedel, klockor, kalendrar, planeringssystem, larm

Det var allt där. Men området Hjälpmedel för hantering och transport av produkter tar väl priset. Där finns inte ens bilder utan bara en text:

Här finns strömbrytare, hjälpmedel för fjärrstyrning, hjälpmedel som ersätter hand- och fingergrepp, rullbord, droppställningar.

Men kanske ändå Hjälpmedel för anpassning av bostäder och andra lokaler är värst ändå. Här finns två foton – en på en säng (Säng Etude Classic) och en på en stol (Arbetsstol Real 9000 Plus).

Här finns stolar, dynor, sängar, stödhandtag, ramper

Men äntligen – under Hjälpmedel vid personlig medicinsk behandling (där det bland annat finns andningshjälpmedel, syrgasutrustning, slemsugar, kompressionsstrumpor, hjälpmedel för att handha medicin, hjälpmedel för smärtlindring och sinnesstimulering) hittar jag en bild med en klickbar länk. Visserligen på kompressionsstrumpor men ändå! Klickar man på kompressionsstrumpor så kommer man till den första egentliga informationen om hur och var man kan få något som hjälpmedel. Under Hjälpmedel vid personlig medicinsk behandling finns även bolltäcket av någon underlig anledning…

Jag surfar vidare och under Personlig vård hittar jag foton på höftskyddsbyxa, badbräda toaförhöjningen Robust och hygienstolen Swift. Det står i texten att det ska finna hjälpmedel för sexuallivet men några exempel på detta eller bilder finns ej…

Under området Barnhjälpmedel finns samma foto på bolltäcket som ovan men här kallas det ”Hjälpmedel för sinnesstimulering” samt att man får reda på att det säljs av Kom i Kapp.

Jag surfar vidare till Information för förskrivare. HMC håller lite olika utbildningar för förskrivare. Bl a en om kognitionshjälpmedel och omgivningskontroll den 17 november. Den hade varit intressant att veta vad de utbildar om då. Det framgår även att HMC har specialkurser i samarbete med ett företag som säger sig vara ett av världens största – Sunrise Medical. Sunrise har tagit fram ett eget utbildningskoncept STEPS, Sunrise Training and Education Programs där de

önskar med dessa säkerställa kunskap och trygghet om våra produkter

Sunrise Medical säljer bara olika sittsystem typ rullstolar så jag är i det här läget inte så intresserad och surfar vidare. Hamnar på hjälpmedelsnämndens Måldokument för 2009-2010. Fotot på framsidan visar en halv man i rullstol. I övrigt säger dokumentet egentligen ingenting. Vackra ord om att de övergripande målen och inriktningen i landstingets hälso- och sjukvårdspolitiken ska

främja patientfokuserad, processorienterad och jämlik hälso- och sjukvård.

Och att Hjälpmedelsnämnden ska bidra till detta genom att:

Tillhandahålla livskvalitetshöjande hjälpmedel på ett effektivt sätt som gör vardagen enklare för användaren.

I hjälpmedelsguiden för 2009, som har en bild på ett hörselhjälpmedel på framsidan står det om att det finns ett antal olika hjälpmedel och så räknas rörelsehjälpmedel och syn och hörselhjälpmedel upp. Visserligen står det att det finns hjälpmedel för kognitivt stöd som tänkande, inlärning, problemlösning, språk och abstraktionsförmåga. Men de nämns som i förbigående. Alla foton är uteslutande bilder på hjälpmedel för fysiska rörelsehinder, syn och hörselhjälpmedel, människor med dessa funktionshinder och  naturbilder. Möjligen kan en bild föreställa människor med utvecklingsstörning.

Så vad vill jag säga med det här?

Först och främst att människor med psykiska sjukdomar/funktionsnedsättningar överhuvudtaget inte nämns någonstans. Att hela hemsidan är vansinnigt svår att navigera runt på och förstå. Att det finns reklam för olika företag men ingen information om de olika hjälpmedlen och vad det kan användas för. Att det inte finns någon information om det regelverk som uppges finnas. Att det inte finns kontaktuppgifter till sortimentsgruppen eller länshandikapprådet som har (förhoppningsvis) kunskap om hjälpmedel till vår grupp. Att det saknas kontaktuppgifter till de olika förskrivarna eller åtminstone en lista på vilka de är och finns. Det saknas dessutom statistik på utlåning och budget för hjälpmedel samt vilka som ingår i den gemensamma nämnd vi uppenbarligen har i Halland och hur den politiska visionen ser ut för denna.

Vad som däremot finns är många vackra ord men det gör mig inte klokare.

Jag har under våren och sommaren funderat mycket över liv och existens. Vad är vi och varför. Misstänker att det är ett symtom på depression. Jag har mått sämre och sämre under samma tid. Har söt hjälp hos diverse olika vårdinstanser men som vanligt inte blivit tagen på allvar. En läkare skrev ut mer mediciner som vid en närmare koll på nätet var kontraindicerande med dem jag redan har. En annan rådde mig till att börja träna. Se tidigare blogginlägg

Det känns som om jag hör till de ”glömda, misslyckade, eller kanske hopplösa fallen” som det inte är nån idé att lägga ner någon större möda eller energi på. Jag lever på något vis i samhället men samtidigt tillhör jag inte det. Segregerat inkluderat. Eller kanske exkluderat integrerad.

Jag är trött på människor. Trött på allt prat. Trött på att prata. Trött på att lyssna. Less på att förstå. Vara förstående. Tänker hela tiden att imorgon/nästa vecka/snart så lugnar det ner sig och jag ska ta det lugnt.

Dra ut den jävla husvagnen till Tomas och bara vara några dagar. Lyssna på naturen. Men det händer ju saker hela tiden. Och saker jag måst göra. Har hamnat i något moment 22 där allt är viktigast först. Utan pengar så mår jag skit men jag mår skit utan pengar. Det vill säga jag mår dåligt så att jag inte kan jobba men då får jag inga pengar och då mår jag ännu sämre och kan ännu mindre jobba. Nu är ju inte pengarna svaret på allt dåligt mående. Men ska jag tänka på mig själv så blir ju många andra lidande under tiden och tänker jag inte på mig själv så blir jag lidande och  i längden flera andra. Men när går gränsen för hur mycket och när man ska prioritera sig själv.

Vem ska trösta knyttet?

Jag lämnade tillbaka ett hjälpmedel (Handi) häromdagen då jag ej använder den. Dels har jag hittat egna bättre så man kan säga att jag ”vuxit ifrån” den men mestadels så var den inte anpassad för mina behov. Till Handin finns ett särskilt framtaget program för oss med psykiska funktionsnedsättningar men det programmet ingår inte i sortimentet i Halland. Visserligen sa en arbetsterapeut jag träffade att hon nog kunde ordna det med chefen då själva programmet inte är så dyrt.

Men det skulle gälla mig exklusivt så jag avstod. Jag ska inte behöva be om ett hjälpmedel som en allmosa och varför ska enbart jag få ett hjälpmedel som ingen annan i Halland kan få? Handin är säkert perfekt för målgruppen (människor med begåvningsnedsättning) men för mig som högfungerande var den nästan kränkande. Det är en fin linje mellan att hitta hjälpmedel och strategier som fungerar som samtidigt inte kränker eller passiviserar individen.

Sambon har flera gånger uttryckt motvilja mot wb-tavlan i hallen. Den hänger precis innanför ytterdörren och är således både det första och det sista man ser vid in och utgång i vårt hem. Och den tar stor plats. Både fysiskt men också mentalt då den hela tiden påminner om ens tillkortakommanden. Den är praktisk för vi får en överblick över veckan även om den inte är optimal då den ej är digital och följaktligen inte kompatibel med våra andra hjälpmedel som datorer och mobiler.

Ibland kan rena strategier vara kränkande. Jag gillar listor och använder mig av dem nästan dagligen. I lägenheten hade jag förutom bilder på var allt skulle vara och stå i köksskåpen små etiketter på hyllorna. Sambon kände sig som på ett dagcenter för människor med begåvningsnedsättning. Men det fungerade. Alla visste var allt fanns och allt hamnade där det skulle vara. Ingen behövde leta och jag behövde inte reta mig på att folk satte in saker på fel ställen.

I huset har vi löst det på ett litet annat sätt. Vi har helt enkelt plockat bort köksluckorna. Då syns allt hela tiden och finns följaktligen. Men det organiseringen håller inte då det bara är jag som har en plan över var saker ska stå i skåpen och det blir alltid ett hemskans letande hela tiden. Framförallt om hyllorna är tomma och det inte framgår vad som ska stå i den hyllan. Jag funderar på att strunta i sambons aversion och köpa mig en liten etiketteringsapparat.

Sambon och jag är ju synnerligen digitala och våra hjälpmedel bör ju därför anpassas efter det. Och en sak som hjälpt oss är att koppla ihop våra outlook-kalendrar. Vi synkar mobilerna med våra egna laptops och sen uppdateras outlook-kalendern automatiskt hos den andre. Vad som saknas är en mackapär som kan avgöra om man inte genomfört en påminnelse och ge exempelvis elstötar tills man verkställt uppgiften. Undrar om man kan få bidrag att utveckla en sån? Kan man måntro få goda råd från CIA/Gitmo eller de danska grisbönderna?

Forskare liksom läkare kommer ofta fram till olika resultat och en del drar slutsatser som fan läser bibeln. Och så smälls det upp av media och förstoras gånger x. Och så hux flux vet alla allting om hur allt fungerar och varför. Det mesta inom psykiatri är så beroende på tro. Vad läkaren tror på. Vad läraren vid den skolan trodde på när denne gick där eller vad psykiatrichefen tror på. Eller för all del vad den medicinsk ansvarige läkaren och den politiskt tillsatta styrelsen tror på. Alla tror ju på media eller blir i alla fall påverkade av media oavsett vad de tror från början.

I Halland tror landstinget på att NPF existerar men de tror å andra sidan inte på utredningar. Kötiden för en npf-utredning är flera år lång men då kompetens saknas för utredning så lär det ta ännu längre tid. Men får man nu en npf-diagnos så tror de på mediciner. Fast det spelar ingen större roll vilken psykiatrisk diagnos eller problem du har så är mediciner det enda reella alternativ som existerar.

Visst hade jag önskat att jag inte varit sjuk när jag föddes så att min första tid i livet bestod i sjukhusvård och troligen påverkade min relation till min mamma för alltid. Visst hade jag önskat att min biologiska mamma hade älskat mig. Visst hade jag önskat att skolan hade mött mig på ett bättre sätt. Visst har jag önskat en väldans massa saker. Jag vet inte om det hade gjort nån skillnad.

Min son som har helt andra förutsättningar än de jag hade fungerar ändå på samma sätt som jag. Vi fick en omedelbar kontakt efter han föddes. Jag har ammat länge och han är i grunden en trygg liten skit. Han har fått en bra skoltid och en engagerad mamma och många stöttande vuxna i nätverket.  Ändå reagerar han enligt handboken för npf. Med samma svårigheter som jag. Visserligen kan man hävda att jag har överfört mina svårigheter på honom. Kanske har jag det.

Jag vet att jag överfört somligt. Jag vet att jag definitivt inte överfört annat. Han är bekväm och det har han från mig. Han är en jävel på matte och logik och det har han bara delvis från mig. Han spelar schack och det har han absolut inte från mig. Han är inte rädd för spindlar och älskar grönsaker. Han knaprar morötter och riskkakor så det ryker. Riskakorna är ett arv från barndomen då han bara tålde dem. Kanske inga direkta exempel på just npf förstås. Men om hans problem berodde enbart på den psykosociala miljön så borde han fungera bättre när han inte bor med mig längre. Och att han borde inte svara så bra på medicinen.

Men en sak jag delar med vissa npf-ifrågasättare och som jag definitivt tror på är att medicinen inte borde vara det enda alternativ som existerar. Idag tjänar läkemedelsbolagen alltför mycket pengar. Och det gäller inte bara inom psykiatrin utan även andra under-dunder mediciner. Det räcker ju att se på tv-reklam för all magmedicin. Har man så ont i huvudet eller magen som de i reklamen kanske man borde stanna upp och fundera över sitt liv istället för att stoppa i sig medicin och fortsätta i samma takt. Men vi pressas, tvingas, forceras, formas och mals ner i samma fyrkantiga hål. DU SKALL VARA SÅ!

Det borde finnas en större acceptans och tolerans för olikheter i vårt samhälle. Idag är allt fyrkantigt mainstream och passar man inte in så är det lätt att falla in i sjuk-mönstret. Det är inte okej att vara annorlunda och min känsla är att det blir mindre okej för varje år. Och jag tror, att ju fler som faller ur ramen ju fler diagnoser kommer vi att få erfara. Idag blir det klassat som sjukdom att stanna upp. Att fundera. Att vara annorlunda. Att inte passa in. Att reagera. Att sörja. Att vara ledsen. Att vara tillfreds. Att vara rund i en fyrkantig värld.

I en perfekt värld behövde jag ingen behandling, rehabilitering eller medicinering. I en idealisk värld hade jag inte varit institutionsplacerad så många gånger eller diagnosticerad med än det ena än det andra. I en fullkomlig värld vore inte normen fyrkantighet. I en perfekt värld…

The embassy did issue an official statement however, condemning the piece:
“We do not react to eccentricity by some lunatics whose Russophobia should place them in an asylum rather than on Globen’s stage.”

Översättning enligt Tyda.se:
lunatic = an insane person, stolle, dåre
asylum = hospital, mentalsjukhus

Vi kan inte reagera på excentriciteter från några galningar vars Rysslandsfobi snarare borde placera dem på mentalsjukhus än på Globens scen.

Aftonbladets översättning

Och här blir jag riktigt irriterad. För det har diskueterats så vitt och brett om fobier mot ryssland och stereotyper och yttrandefrihet och public service men INGENSTANS har jag hört någon säga något om alla de ”lunatics” som finns utom och inom asylum.

Vår yttrandefrihet och tryckfrihetsförordning är grunderna för vår demokrati och ska och bör bevaras med alla till buds stående medel. Det finns dock vissa undantag för vår yttrande och tryckfrihet bland annat hets mot folkgrupp.  Numera räknas även homosexuella som folkgrupp och hets mot dessa är därför ej tillåten, utom i vissa fall. Men galningarna dvs lunatics’en är långt flera, om än något mer svårdefinierade, än homosexuella borde inte även de räknas som folkgrupp?

Galningarna är, utan undantag, den grupp av människor som det idag tillåts att hetsas om och mot och för utan att någon opponerar sig. Psykiskt sjuka är farliga och bör spärras in skriver media sgs dagligen och svenska folket suger i sig och nickar menande. Alla har köpt mediabilden av galningen och sprider den glatt vidare.

Folket rasar över att ryssarna är humorbefriade. Vissa klagar och menar att det inte är en ambassads uppgift att kritisera svensk public service. Media gnäller över att SVT är flata och över ogenomtänkta blombud och att vi måste stå emot ”den ryska björnen”. SVD skriver om svårigheten att kritisera Ryssland och dess problem med yttrandefrihet och demokrati. Men ingenstans hörs något om att psykiskt sjuka används som bollträ. För även om meningen och innebörden i uttalandet inte var riktat mot psykiskt sjuka så blir indirekt konsekvensen att vi bygger vidare på den metala bilden att mentalsjukhusen behövs för att spärra in galningarna.