Föreläsning på Högskolan i Halmstad av Torbjörn Tännsjö (TT), professor i praktisk filosofi och medicinsk etik vid Stockholms universitet.
Bör man göra fosterdiagnostik? Bör det vara tillåtet och isf hur? Reglerat eller fritt?
Om jag väntade barn – skulle jag göra en fosterdiagnostik? Det är en svår existentiell fråga men vi kommer inte undan frågan för tekniken finns och vi måste ta ställning till den.
Fosterdiagnostik introducerades på 70-talet genom fostervattensprov. Då kunde man se om det fanns anlag för downs syndrom. Efter provet kunde man ansöka om sen abort till socialstyrelsen vilken var instansen som beviljade sena aborter. Det fanns en entusiasm för provet då det skulle spara pengar för omsorgen och det var ett bra sätt att slippa handikapp.
På 80-talet följde en kritisk diskussion och diagnostiken ifrågasattes och jämfördes med nazismens politik. De menade att det var eugenik, rashygien, i nya former. På 90-talet kom PGD-teknik* vid provrörsbefruktning. Med PGD kan man sätta barn till världen utan att tillgripa sex. Man kan använda PGD om man vill ha kontroll dvs göra ett positivt urval (man kan i princip göra ett urval om personlighet). Detta till skillnad från fosterdiagnostiken som var en negativt urval (bara möjlighet att välja bort sjukdom/handikapp). 
PGD är reglerad och alltså inte lika fritt tillgängligt som fosterdiagnostik vilken vi idag förfogar fritt över rent juridiskt. Man kan göra diagnostik tidigt utan risk, rent tekniskt, och sen kan man göra abort utan att behöva redogöra för varför. Sjukvården är skyldig att informera föräldrarna om ev avvikelser och kön. Selektiv abort görs pga info man fått, ex om anlag, om fostret.
Om det inte går att stoppa fosterdiagnostiken/selektiv abort finns två möjligheter – reglera eller släppa fri. TT anser att vissa fall av selektiv abort är försvarlig och därför kan vi inte förbjuda selektiv abort. TT menar att det vore donquijotiskt att förbjuda selektiva aborter då möjligheten finns. Vi kan inte förbjuda diagnostiseringen med mindre än att sjukvården förbjuds att berätta om fostret. Är det rätt – moraliskt – önskvärt?
Vissa anser att abort i sig är förkastligt. Om man gör en selektion redan innan det är ett foster så kasserar man bara ett ägg = ergo ej abort. Ju längre ut man kommer på skalan med mer valfrihet ju längre från abort kommer vi. Ska vi avskaffa aborten helt för att kunna förbjuda selektiva aborter?
Bör det åtminstone vara förbjudet att välja kön?
Det är inget problem att vara kvinna/man då ska man inte få välja bort ett specifikt kön. Om vi tillåter att välja bort t ex utvecklingsstörning så tar samhället ställning och utvecklingsstörning blir något oönskat, ett problem. Att säga nej till vissa aborter men ja till andra är diskriminerande. Säger vi nej till könsselektion men ja till selektion pga utvecklingsstörning då har samhället tagit ställning/bestämmer vad som är önskvärt . Men är det inte rätt med könsselektiv abort i t ex Indien för annars offrar vi kvinnorna som utsätts. Vore det bättre om vi tillät könsselektiv abort och istället förändrade samhällets syn på kvinnorna?
På 80-talet kallades regleringsidén för ”dödslistan” där det fanns egenskaper som inte samhället gillade. Vilka skall få finnas? Vi kan välja bort vissa typer av människor vi inte vill ha. Vi kan också sätta önskade egenskaper till livet. T ex genom att föda ett barn med vissa egenskaper som kan rädda ett barn man redan har.
Argument för frihetligt system:
Föräldrar är kunniga att avgöra det själv men samhället ska vara neutralt. Ett frihetligt beslut gör att jag som förälder bestämmer och mitt felaktiga beslut drunknar i alla andra beslut. Det sänder inte ut signaler om vad som är önskvärt. Det innebär att man kommer att fatta okloka beslut. Om föräldrarna vill ha rödhåriga barn sänder det något om föräldrarna men för barnet som föds spelar det ingen roll.
Är den nya fosterdiagnostiken ett hot?
Samhällets neutralitet luckras upp trots att alla får lära sig att inte vara normerande (PK). Men teknikerna är inte längre neutrala. Det är en simpel teknik och t ex lätt att konstatera downs syndrom. I Danmark föds allt färre barn med downs syndrom pga tekniken. Men vem vet hur samhället ser ut om femtio år när jag är borta. TT vill göra allt fritt för då, anser han, då faller diskriminering bort. Men även TT anser att det finns drag i utvecklingen idag som är bekymmersamma.
Enligt TT finns tre sätt att tänka på frågan:
• För det kommande barnets skull; utifrån det barnets väl och ve är det bättre om det barnet inte borde födas.
Enligt hedonism (som vetenskaplig lära) är ett liv värt att leva bara något den enskilde kan avgöra, inifrån, huruvida man är lycklig. Men kan man göra fel mot det väntade barnet att sätta det till livet? Enligt TT:s syn på hedeonism finns det skäl att skaffa sig den kunskapen och använda den. T ex vid anlag för Krabbes sjukdom är det oförsvarligt att sätta det barnet till världen. Men inte pga funktionshinder.
Man kan inte kan gå på är vår fördomsfulla syn på funktionshinder för vi anser att de som har funktionshinder har ett mindre lyckligt liv ”bättre att vara död än att ha… ” Det finns en utbredd föreställning att lyckan reduceras vid funktionshinder men vi är i stort sett lika lyckliga med funktionshinder som utan. Människan har en oförmåga att förstå att man kan leva lycklig med ett funktionshinder. Fördomarna mot människor med funktionshinder har minskat men inte fördomarna mot själva funktionshindren.
Människan har en förmåga att anpassa sig till funktionshinder. Undersökningar visar att vid en olycka e.d. tar det ca 2 månader att komma igen och bli lycklig som innan. Vid downs syndrom är man kanske ännu lyckligare. Alltså kan en mycket liten grupp av aborter motiveras.
Enligt kvalificerad hedeonism (J S Mill) finns det högre och lägre njutning. Intellektuella (högre) njutningar bättre än sinnliga njutningar ex av mat och sex. Aristoteles menade att ett gott liv är ett där man verkligen åstadkommer något. Där är inte lyckan i sig det viktiga utan göra något, åstadkomma ngt typ matematiska genombrott eller liknande och det kommer aldrig någon med downs syndrom att göra.
• För att istället få ett friskt barn.
Om vi vet att barnet inte kommer att leva ett fullt liv vore det inte bättre att avbryta och istället satsa på ett friskt barn. T ex om ett barn har anlag för Huntingtons som förmodas dö för tidigt. Med PGD kan vi se till att barnet inte riskerar få den sjukdomen men kan vi byta ut en individ mot en annan? Om man frågar en som fötts med sjukdom om det var fel att du fick födas så kommer vi att få svaret nej det var bra. Men om vi väljer bort det och frågar nästa om det var rätt att föda denne svarar den också ja. Har vi rätt att välja bort? Om världen blir bättre utan människor med den här sjukdomen?
• Av samma skäl som ”vanliga aborter”.
Att acceptera att abort är föräldarnas sak att avgöra om de kan ta hand om barnet. ”Jag är inte berett just nu att klara av ett dövt barn. Det är ett för stort steg just nu att byta kultur”. Det vore dock inga problem för döva som redan finns i den kulturen.
TT fick efteråt en fråga om schizofreni och kom då in på psykiska funktionshinder/sjukdomar. TT tog upp exempel psykos och djupa depressioner som han har egen erfarenhet av som anhörig. TT ansåg att om man kan förutsäga att det här barnet kommer att drabbas av dessa så är det försvarligt med selektiv abort. Det finns en elitistisk syn på psykisk sjukdom – det har funnits genier som åstadkommit stora saker som varit psykiskt sjuka. Gränsen för galenskap är smal, men TT vill hellre ha ett lyckligt barn än ett geni. TT menade att det finns tillstånd som är så plågsamma att de inte ska behöva upplevas.
Nästa fråga var hur lätt att det för blivande föräldrar idag att välja bort fosterdiagnostik. Kanske till och med välja bort ultraljud. Hur ses man på i samhället? Av kamrater? Det krävs ganska mycket för att sätta emot, vad som förväntas av en. TT svarade med en motfråga huruvida vi trodde att gjorde Viktoria ett fostertest? Kan vi tänka oss en regent med downs syndrom? Varför ska det vara en statshemlighet?
En annan fråga var om inte selektion kan leda till ett mer egoistiskt samhälle? Om man inte tar nytta av teknikerna riskerar man att hamna utanför resurser? TT anser inte att det är fallet idag men vi vet ju inte hur det blir. Hänger på hur samhället utvecklas med ansvar och inkludering. Det är politikerna (dvs vi) som bestämmer samhällssynen och människosynen och hur samhället ser ut påverkar hur vi ser på varandra. Blir samhället hårdare blir vår syn på varandra hårdare. Trots allt har vi större tolerans idag än för 50 år sen, men det finns oroande tecken på att det blir ett hårdare klimat med ökande individualism och det gör att det blir mer problematiskt med svagheter. Om vi använder teknikerna för att man rädd för framtiden – om alla väljer barn med vassare armbågar…
TT väckte frågan om det finns det en egen rättfärdighet att finnas? Ska downare finnas för att? Om inga döva fanns skulle en stor och viktig kultur falla bort men det händer ju å andra sidan hela tiden.
Nästa steg är genterapi som möjligör att välja ögonfärg och korrigera anlag. Genterapi är förbjudet överallt. Enligt TT mest för att det inte är teknisk möjligt men så fort det går att göra det tror TT att det kommer att tillämpas. Vi kommer att kunna bota sjukdomar, ta bort ärftliga gener för olika sjukdomar men även välja till muskelmassa för att kunna springa fortare eller musikalisk förmåga som absolut gehör.
*PGD - preimplantatorisk genetisk diagnostik
Om IMF
Andra länders relegering av PGD:
Sverige: Enligt lag får PGD endast användas om en eller båda föräldrar bär på anlag för en allvarlig monogen eller kromosomal ärftlig sjukdom, som innebär hög risk för att få barn med genetisk sjukdom eller skada. Behandlingen får inte användas för val av egenskap utan endast inriktas på att barnet inte skall ärva anlag för sjukdomen eller skadan i fråga. Att välja ut ett embryo med en sådan genuppsättning att barnet efter förlossningen skall kunna bli donator av blodstamceller från navelsträngsblodet till ett svårt sjukt syskon (donatorsyskon), får endast göras efter tillstånd av Socialstyrelsen.
Norge: PGD är tillåtet för en rad obotliga ärftliga sjukdomar. Könsbestämning är i vissa undantagssituationer tillåtet. Det krävs särskilt tillstånd för ett donatorsyskon.
Danmark: Lagen för PGD ändrades senast 2004 för att vidga användningsområdet. Därmed blev det tillåtet att selektera embryon för att skapa donatorsyskon till svårt sjuka barn. Dessutom används det för att utreda kvinnors infertilitet.
Frankrike: Enligt en lag från 2004 är PGD tillåtet i särskilda situationer på kliniker med tillstånd och efter utlåtande från en etikkommission samt rådgivning för paret. PGD tillåts även för att skapa ett donatorsyskon.
Belgien: PGD tillåts under särskilda omständigheter, som är reglerade i en lag från 2003. Selektion får endast göras enligt ”patologiskt genetiska funktioner”.
Grekland: PGD är enligt en lag från 2005 tillåtet på särskilda kliniker som har tillstånd för det.
Storbritannien: Embryoselektion är tillåtet t.o.m. 14 dagar efter befruktningen för att hitta sjukdomar och defekta kromosomer. Det används än så länge inte för könsselektering förutom när det gäller könsbundna sjukdomar. I Storbritannien är en fristående myndighet, HFEA, ansvarig för PGD.
Irland: Det finns ingen reglering.
Italien: Enligt en lag från 2004 är PGD tillåtet endast under vissa omständigheter. IVF och gentestning på embryon är endast tillåtet för infertila par eller om mannen är smittad av hiv eller hepatit B och C.
Japan: Enligt en lag från 2001 är PGD tillåtet under vissa omständigheter.
Nederländerna: En lag från 2002 förbjuder könsbestämning vid gendiagnostik. Därutöver saknas lagreglering.
Österrike: PGD är enligt lag förbjudet. Det finns en lag som reglerar undersökning av celler som har förmåga att utvecklas vidare, vilket enbart är tillåtet om det krävs för att skapa en graviditet.
Polen: I Polen används PGD i större omfång, dock utan laglig reglering. För närvarande diskuteras en lag som ska reglera fertilitetsbehandling.
Portugal: PGD är tillåtet, men en laglig reglering finns inte.
Schweiz: Enligt en lag från 1998 är PGD förbjudet. Den schweiziska etikkommissionen har dock nyligen beslutat att tillåta PGD inom en noggrant definierad gräns, exempelvis när par bär på risk för svåra, genetiska sjukdomar.
Spanien: Embryoselektion efter PGD är tillåtet.
Kina: Det finns ingen särskild lag som reglerar PGD utan det regleras via kunngörelser. PGD är tillåtet vid risk för gravt skadade barn.
USA: I USA tillämpas PGD sedan början av 1990-talet. I vissa delstater finns begränsningar men det finns ingen reglering som gäller för hela landet. Det är även tillåtet att använda PGD för individuella önskemål, som att välja barnets kön.